Boulder Spirit | Fabienne

Fabienne Sicot-Personnic

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Fabienne, c’est une gagnante. Elle fait partie de ces personnes qui nous font faire, aujourd’hui, ce qu’on remet à demain depuis bien trop longtemps.
Atteinte d’ostéogenèse imparfaite et de spondylarthrite ankylosante, elle s’apprête à gravir le mont Everest. Les personnes aussi inspirantes qu’elle, on a envie de les soutenir, c’est pour cela qu’on a décidé de l’accompagner dans son projet.

Fabienne fait désormais partie des « Boulder Spirit », des personnes de divers horizons ayant la volonté de se dépasser physiquement comme mentalement. On te parlera de cette équipe d’Avengers plus tard, pour le moment, on a une autre histoire à te raconter, celle de Fabienne, à qui on a pu poser quelques questions avant son départ :

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Si tu devais te présenter en quelques mots :

Fabienne, 38 ans, infirmière, maman de 3 garçons, passionnée de montagne, grimpe et alpinisme.

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D’où vient cette passion de l’alpinisme ?

J’ai été initiée par mon père. Le virus a pris tout de suite. D’abord dans la découverte de la montagne : rando, grimpe. Puis un premier contact avec des crampons, la mer de glace sur Chamonix à 6-7 ans. Et une envie de voir la vue depuis les plus hauts sommets.

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« Il n’y a alors aucun cas connu au monde cumulant les deux pathologies. »

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Tu peux nous parler de tes maladies ? Comment elles ont été diagnostiquées ?

La première a été diagnostiquée après la naissance de mon premier enfant. Des difficultés à marcher. Je mettais ça sur le compte d’une grossesse difficile. Un rdv chez la généraliste pour une IRM : fracture de l’astragale, fracture avec une forme très spécifique, en étoile, une implosion de l’os. Le radiologue m’a questionné si j’étais tombée ou avait pris un choc important, car il s’agit de l’os le plus résistant du corps humain. Réponse négative de ma part. On m’a alors parlé pour la première fois d’ostéogenèse imparfaite.

Plusieurs fractures spontanées en moins d’un an, donc je consulte une rhumatologue spécialisée, le diagnostic tombe, c’est une ostéogenèse imparfaite. (L’ostéogenèse imparfaite est une maladie du collagène, entraînant une fragilité anormale et généralisée des os).

La deuxième est apparue en 2017. Des lombalgies importantes, une perte de mobilité de l’ensemble du corps, des douleurs dans les articulations à se cogner la tête contre les murs. Ma généraliste me parle alors de la spondylarthrite ankylosante. Il n’y a alors aucun cas connu au monde cumulant les deux pathologies. (La spondylarthrite ankylosante est une inflammation chronique des articulations, caractérisée par une atteinte du rachis et du bassin. Elle se manifeste par des poussées douloureuses entrecoupées d’accalmies).

Commence alors une errance médicale… 3 rhumatologues différents. Des diagnostics différentiels dont celui que mes symptômes étaient dans ma tête…

Une hospitalisation qui me fait sortir plus mal qu’à mon entrée. Je me rapproche alors d’un groupe de patients sur un réseau social. Un des membres m’emmène chez un nouveau rhumatologue. Le diagnostic est posé en 10 minutes après avoir passé des radios. La spondylarthrite ankylosante entre dans ma vie avec une fusion des sacro-iliaques gauches et deux vertèbres. J’ai une forme agressive. (l’articulation sacro-iliaque est en quelques sorte le pont qui relie la colonne vertébrale aux os des jambes).

Je démarre alors un traitement de fond, la biothérapie. En 3 semaines, je sors de mon fauteuil roulant et en 2 mois, je lâche mes béquilles.

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Pourquoi l’Everest maintenant et pas avant de découvrir tes maladies ?

J’y ai pensé petite, un rêve d’enfant. Mais la vie « métro, boulot, dodo » m’a fait le mettre de côté.
Puis un énième diagnostic mettant en péril mon autonomie à moyen terme (un genou très abîmé par mes deux pathologies nécessite une prothèse totale sans garantie qu’elle tienne) m’a fait lever la tête du guidon de ma vie.
L’envie de réaliser un projet, un rêve m’a renvoyé à mes envies de hauteurs, de sommets.
Le Mont-Blanc ainsi que 6 autres 4000 étaient la première phase d’un projet qui me donne envie de vivre à 100% ma passion.
Le camp de base 5400m était une première idée, mais arriver là-bas et lever les yeux sans pouvoir contempler la vue depuis le sommet m’aurait frustrée… alors quitte à y être, autant vivre les choses à fond !

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Après l’Everest, « 7 summits » ?

C’est une idée qui me titille de plus en plus, beaucoup d’autres se bousculent dans ma tête. On verra comment se passe cette deuxième phase du projet, mais il est évident que d’autres suivront.

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« Présenter de manière édulcorée ne m’intéresse pas, la réalité est dure, franche. »

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Partager ton vécu, ton expérience, c’est important pour toi ?

Oui, c’est informer, c’est partager du vécu tant positivement que négativement. Présenter de manière édulcorée ne m’intéresse pas, la réalité est dure, franche. Et partager mes galères pourra peut-être aider d’autres à être mieux préparer.
Et si le message que tout est possible, que l’on soit valide, handicapé, un homme, une femme passe à travers ce projet et donne l’envie à chacun de réaliser ses rêves, ce sera une réussite.

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Si on devait te souhaiter quelque chose, ce serait quoi ?

Que la montagne me soit favorable.
Peu importe la préparation en amont (2 ans pour Fabienne), c’est elle et elle seule qui décidera si l’ascension pourra se réaliser ou non et si oui dans quelles conditions.

Alors, j’espère que cette montagne mythique, l’Everest, me permettra d’arriver à son sommet et de contempler la vue, la vie, le monde avec le regard de mon enfant intérieur.